हजारो लोकांच्या प्रार्थना आणि 16 कोटींचे इंजेक्शन 11 महिन्यांच्या वेदिका शिंदेला वाचवू शकले नाही. श्वसनाचा त्रास होऊ लागल्याने त्यांना रविवारी रात्री पुण्यातील एका खासगी रुग्णालयात दाखल करण्यात आले, परंतु रात्री उशिरा त्यांचे निधन झाले.
महाराष्ट्रातील पिंपरी चिंचवडमध्ये राहणाऱ्या सौरभ शिंदे यांच्या मुलीला स्पाइनल मस्क्युलर roट्रोफी (एसएमए) नावाचा अनुवांशिक आजार होता. पालकांनी क्राउड फंडिंगमधून 16 कोटी रुपये जमा करून अमेरिकेतून Zolgensma नावाचे इंजेक्शन घेतले होते. हा या रोगाचा अंतिम उपचार मानला जातो.
वेदिकालाही जूनमध्ये हे इंजेक्शन देण्यात आले होते. यानंतर संपूर्ण कुटुंब खूप आनंदी होते आणि वेदिकाची कथा सोशल मीडियामध्येही खूप व्हायरल होत होती. मात्र, हा आनंद फार काळ टिकू शकला नाही आणि रविवारी रात्री वेदिकाने जगाचा निरोप घेतला.
कुटुंब शोकात, इंजेक्शनवर उपस्थित केलेले प्रश्न
अशाप्रकारे वेदिका गेल्यानंतर तिला आणि तिच्या कुटुंबाला मदत करणाऱ्या अनेक लोकांना खूप मोठा धक्का बसला आहे. 16 कोटींचे इंजेक्शन देऊनही वेदिकाचा मृत्यू कसा झाला असा प्रश्न लोक उपस्थित करत आहेत.
एसएमए रोग म्हणजे काय?
हा रोग शरीरात SMA-1 जनुकाच्या कमतरतेमुळे होतो. यामुळे मुलाचे स्नायू कमकुवत होतात. शरीरात पाण्याची कमतरता आहे. स्तनपान किंवा दुधाचा एक थेंब श्वास घेण्यास त्रास होतो. मूल हळूहळू क्रियाकलाप कमी करते आणि मरते. यूकेमध्ये या आजाराने ग्रस्त मुलांची संख्या जास्त आहे. दरवर्षी सुमारे 60 मुलांना हा जन्मजात आजार होतो.
Jolgensma Injection जीन थेरपीवर कार्य करते
या रोगामध्ये वापरले जाणारे झोल्जेन्स्मा इंजेक्शन अमेरिका, जर्मनी आणि जपानमध्ये बनवले जाते. इंजेक्शनचा फक्त एक डोस प्रभावी आहे. हे जीन थेरपीसारखे कार्य करते. वैद्यकीय जगतात जीन थेरपी हा एक प्रमुख शोध आहे. हे लोकांमध्ये आशा वाढवते की एकच डोस पिढ्यानपिढ्या चालत आलेला एक प्राणघातक रोग बरा करू शकतो. हे इंजेक्शन अत्यंत दुर्मिळ आणि मौल्यवान आहे, म्हणून इतके महाग आहे.
