पाच महिन्यांचा टीरा आता जिवंत असेल अशी अपेक्षा आहे. तिला एसएमए टाइप 1 आजाराने ग्रासले आहे, ज्याचा उपचार फक्त अमेरिकेतून झोलगेन्स्मा इंजेक्शनद्वारे केला जाऊ शकतो. हे सुमारे 16 कोटी रुपये आहे. यासाठी स्वतंत्रपणे सुमारे 6 कोटी रुपयांचा कर भरावा लागेल. तर त्यासाठी 22 कोटी खर्च झाले असते. पण महाराष्ट्राचे माजी मुख्यमंत्री देवेंद्र फडणवीस यांच्या पत्रावर पंतप्रधान नरेंद्र मोदी यांनी कर माफ केला आहे. इंजेक्शन न दिल्यास मूल 13 महिन्यांपर्यंत जिवंत असते.
तिरा कामत यांना 13 जानेवारी रोजी मुंबईच्या एसआरसीसी चिल्ड्रन हॉस्पिटलमध्ये दाखल केले होते. त्याच्या एका फुफ्फुसाने काम करणे थांबवले होते, त्यानंतर त्याला व्हेंटिलेटरवर ठेवण्यात आले.
गर्दीच्या निधीतून 16 कोटी जमा
इंजेक्शन इतके महाग आहे की ते विकत घेणे सामान्य माणसाला शक्य नाही. तीराच्या कुटुंबासाठीही ते अवघड होते. तिचे वडील मिहीर आयटी कंपनीत नोकरी करतात. आई प्रियंका एक स्वतंत्र चित्रकार आहेत (चित्रांसह काहीतरी समजावून सांगा). अशा परिस्थितीत त्यांनी सोशल मीडियावर एक पृष्ठ तयार केले आणि त्यावर गर्दीसाठी पैसे देण्यास सुरवात केली. त्याला येथे चांगला प्रतिसाद मिळाला असून आजतागायत सुमारे 16 कोटी जमा झाले आहेत. आता हे इंजेक्शन लवकरच खरेदी करता येईल, अशी अपेक्षा आहे.
एसएमए रोग म्हणजे काय?
जर रीढ़ की हड्डीची मांसपेशी शोषणे (एसएमए) रोग झाला तर शरीरात प्रथिने उत्पादित जीन्स नसतात. यामुळे स्नायू आणि नसा संपतात. मेंदूच्या स्नायूंची क्रिया देखील कमी होऊ लागते. सर्व स्नायू मेंदूतून कार्यरत असल्याने श्वास घेण्यात आणि अन्न चघळण्यातही अडचण येते. एसएमएचे बरेच प्रकार आहेत, परंतु प्रकार 1 सर्वात गंभीर आहे.
दूध प्यायल्यानंतरही माझा दम लागला होता
मिहिर म्हणतो की, तिराचा जन्म रुग्णालयात झाला. जेव्हा ती घरी आली तेव्हा सर्व काही ठीक होते, परंतु लवकरच परिस्थिती बदलू लागली. आईचे दूध पिताना तेराचा गुदमरल्यासारखे. शरीरात पाण्याची कमतरता होती. एकदा त्याचा श्वास काही सेकंदासाठी थांबला. पोलिओ लस पितानाही तो श्वास रोखत असे. डॉक्टरांच्या सल्ल्यानुसार, मुलीचे आजार असल्याचे निदान झाल्यावर न्यूरोलॉजिस्टचे निदान झाले.
